안녕하세요. 개풀이 입니다. 오늘은 소아뇌전증에 대해 이야기해보자 합니다. 사실 저도 아이를 키우는 입장이다 보니 원래는 뇌전증에 대해 이야기하려다... 소아뇌전증에 대해 저도 공부하면서 여러분들과 제가 알게 된 정보를 공유하고자 하는 마음에 글을 남기게 되었습니다. 뇌전증이란 흔히 우리가 아는 간질인데요. 용어 자체의 문제라기보다 사회적 인식으로 인해 뇌전증이라는 이름으로 바뀌게 되었습니다. 단순히 이름만 바뀌었기에 치료나 진단에는 변함이 없습니다.
소아뇌전증이란?
어린이(소아)가 발작을 일으키는 뇌 질환입니다. 어른에게 발병하면 뇌전증, 어린이에게 발병하면 소아뇌전증이라고 합니다. 발작은 뇌의 한 부분에 이상이 생겨 비정상적인 전기 신호가 발생하고 이 때문에 정상적인 뇌의 신호를 방해하여 발생합니다. 알코올의 금단현상, 요독증, 전해질 불균형과 같은 원인이 있는데 이외에 원인을 알 수 없는 발작이 하루 이상의 간격을 두고 2회 이상 뇌전증 발작이 발생하는 경우 소아뇌전증으로 진단됩니다.
소아뇌전증의 원인
뇌전증의 연령별 발생률이 다르므로 원인도 연령층에 따라 다릅니다. 아이의 연령별 원인은 다음과 같습니다.
- 6개월 이내 아기 : 분만 전후의 손상, 뇌의 발달이상, 중추신경계 급성 감염, 선천성 기형
- 6개월 ~ 24개월 : 뇌의 발달이상, 중추신경계의 급성감염, 분만 전후의 손상, 급성 열성경련
- 2~6세 : 분만 전후의 손상, 중추신경계의 급성감염, 뇌의 발달 이상, 특발성(원인미상)
- 6~16세 : 분만 전후의 손상, 중추신경계의 급성감염, 뇌의 발달이상, 특발성, 뇌종양
소아뇌전증의 증상
증상은 어린의 발작 유형에 따라 다르게 나타나지만 일반적인 증상이나 전조 증상은 다음과 같습니다.
- 응시(멍 때림) : 보통은 앞에서 손을 흔드는 등 주의를 환기시키면 따라오지만 그렇지 않은 경우를 말합니다.
- 팔과 다리의 경련
- 몸의 경직 : 팔과 다리가 발작을 일으켜 쭉 뻗은 상태로 굳습니다.
- 호흡을 어려워하거나 호흡 정지
- 장 또는 방광의 조절 능력 상실
- 의식 상실 등의 명백한 이유 없이 갑자기 넘어지는 현상
- 짧은 시간 동안 소음이나 말에 반응이 없는 현상
- 의식을 잃거나 잃기 전 고개를 빠르게 끄덕이는 현상
- 빠르게 눈을 깜빡이고 허공을 응시하는 현상
발작을 하는 중 호흡이 정상적이지 않고 이로 인해 입술이 파랗게 되기도 합니다. 그러나 이런 발작의 증상은 다른 건강 이상 증상과 유사할 수 있기 때문에 이러한 현상이 2회 이상 반복되면 의사에게 찾아가 문진을 하는 것이 중요합니다.
소아발작이 진단되는 경우
일단 진료를 받게 되면 의사가 자녀의 병력과 증상에 대해 문진을 실시합니다. 문진의 주된 내용은 다음과 같습니다.
- 최근 발생한 발열이나 감염
- 머리 부상
- 선천적 건강 상태
- 최근 투여한 의약품
- 조산
일단 이러한 문진을 통해 의심이 되면 MRI나 CT 스캔과 같은 뇌 영상 검사와 뇌파 검사 등의 검사를 받게 됩니다.
소아뇌전증의 치료와 검사
소아뇌전증 치료의 목적은 발작을 조절해서 횟수를 줄이거나 없애는 것입니다. 대부분 약물 치료로 이뤄지고 먹는 약이지만 드물게 직장이나 코로 투여하기도 합니다. 만일 발작으로 입원한 경우에는 정맥주사로 투약합니다.
주의 사항으로는 투약 시 의사가 엄마, 아빠가 부작용을 숙지하고 계셔야 하고 혹시 부작용이 발생하더라도 절대 투약을 중단하시면 안 됩니다. 잘못된 경우에는 소아뇌전증이 악화될 수 있습니다.
치료를 받는 동안 투약효과를 파악하기 위해 다음과 같은 검사가 수반됩니다.
- 혈액검사
- 소변검사
- 뇌파EEG
소아뇌전증 환자가 평생 약을 달고 살지는 않습니다. 일부 환자들은 1~2년간 발작이 일어나지 않는 경우 의사의 판단하에 투약을 중단하기도 합니다.
소아뇌전증의 다른 치료법
약물치료가 효과적이지 않거나 부작용이 심한 경우에는 다른 유형의 치료를 받기도 합니다.
- 케톤 생성 식단
저탄 고지 식단입니다. 물론 성장기 아이에 필요한 단백질은 충분히 포함되어야겠죠. 케톤을 생성하기 위한 식단으로 케톤은 체지방 분해를 위해 만들어진 화학물질인데 뇌와 심장이 정상적으로 활동하는데 케톤이 필수입니다. 밝혀진 바는 없지만 일부 아이들은 이 식이요법을 통해 발작이 없어지기도 했습니다. 다만 탄수화물의 양을 엄격하게 준수해야만 효과가 있습니다. - 미주 신경 자극(VNS)
이 치료법은 뇌로 전기 신호를 보내는 치료법인데 주로 12세 이상의 어린이 중 약의 효과가 작은 경우에 선택적으로 적용할 수 있습니다. 그 이유는 흉벽 아래 배터리를 삽입하고 전선을 연결한 뒤 신경과 연결하기 때문인데요. 발작이 느껴질 때 배터리 위에 작은 자석을 갖다 내는 행위를 통해 발작을 멈출 수 있습니다. 다만 인후통과 같은 목과 관련된 부작용이 발생할 수 있죠. - 수술
절대 모든 사람이 수술을 하진 않습니다. 발작이 일어나는 뇌의 일부를 제거하는 수술인데 자녀의 기억, 언어, 시력 등에 영향을 미치지 않는 부분에서 발작이 일어나는 경우에 수술을 받을 수 있습니다. 매우 복잡한 수술로 아이가 깨어있는 상태에서 진행하게 됩니다.
소아뇌전증에서 부모의 역할
내 아이에게 소아뇌전증이 발병한다면 아마 마음이 많이 아프고 힘들겠지만 엄마, 아빠는 이럴 때 더 정신을 차려야 합니다. 내 아이가 내 도움을 필요로 하니까요. 도와줄 수 있는 부분은 다음과 같습니다.
- 모든 약의 복용량, 시간 및 부작용 숙지 : 정확한 시간에 자녀에게 약을 먹입니다.
- 발작을 유발하는 모든 것을 없애기 : 수면부족은 특히 발작을 유발할 가능성이 크니 충분한 수면을 취하도록 도와주세요.
- 정기적인 병원 진료 : 필요한 만큼 병원에 가서 검사를 받도록 합니다.
- 자녀의 병세 관찰 : 평생 투약을 하지 않을 수 있으니 1~2년간 발작이 없다면 의사와 상담을 하셔서 투약을 중단할 수 있도록 해주세요.
- 의사에게 연락하기 : 자녀의 증상이 호전되지 않거나 악화될 때 혹은 약의 부작용이 나타날 때
저도 두 아이를 키우는 아이 아빠고 이 글을 쓰면서도 너무 많이 두려웠습니다. 아마 자녀들에게 생기는 모든 나쁜 일에 대해서 엄마, 아빠는 내 탓이라고 생각할 테니까요. 하지만 결코 부모의 잘못이 아닙니다. 그리고 설사 그렇다 할지라도 아이가 병을 이겨낼 수 있도록 도와줄 수 있는 사람 역시 부모입니다. 그러니 마음 단단히 먹고 소중하고 예쁜 내 아이가 이겨낼 수 있도록 도와주세요. 아자아자!
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